HETANEWS.com - Juno Simorangkir mengaku selalu ingin menangis setiap kali menceritakan perjalanannya melawan COVID-19 yang menurutnya "menyiksa sekali".

"Ketika kita kena COVID-19 itu kan sendirian ya? Menjalani semuanya sendirian, tidak ada yang menemani, dan orang pun hanya bisa sebatas memberikan 'support' [dukungan] di media sosial," katanya.

"Dan kita menghadapi sesuatu yang bahkan dokter-dokter saja masih banyak yang bingung."

Ia pertama kali merasakan ada yang salah pada tubuhnya pada tanggal 13 Maret 2020, 11 hari setelah Indonesia mengumumkan kasus pertama COVID-19.

Gejala yang ia rasakan bermula dari tenggorokan gatal hingga diare, mual, menggigil, dalam waktu 10 hari, sehingga harus dirawat di rumah sakit. 10 hari setelah meninggalkan rumah sakit, Juno baru menerima hasil tes positif COVID-19, sehingga segera melakukan isolasi di Wisma Atlet selama satu bulan hingga 18 Mei 2020.

Juno Simorangkir berinisiatif untuk membentuk komunitas penyintas COVID-19 di Indonesia di Facebook dan Instagram.
Foto: Supplied

Walaupun sudah dinyatakan negatif, hingga hari ini, ia masih mengalami beberapa hal seperti 'phantosmia' atau mencium bau yang tidak ada, pembesaran kelenjar getah bening, telinga berdenging, dan rasa nyeri di saluran kencing.

Gejala tersebut, menurut beberapa jurnal medis akademis, dinamakan 'long covid', kondisi di mana penyintas COVID-19 masih mengalami gejala tertentu meski sudah dinyatakan negatif.

Istilah ini diperkenalkan oleh penyintas COVID-19 dan masih dalam proses penelitian, termasuk oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO). Juno merasa tidak semua orang dapat memahami kondisinya sebagai seorang penyintas COVID-19.

"Kalau cerita ke orang yang sehat, oke mereka berempati, tapi sejauh mana mereka mengerti kondisinya? Seberapa jauh mereka paham rasanya?" kata Juno kepada Natasya Salim dari ABC Indonesia.

Hal tersebut mendorongnya untuk menciptakan sebuah komunitas COVID-19 di Indonesia, bernama Covid Survivor Indonesia (CSI).

Berdampak secara psikologis akibat stigma serta diskriminasi

Dalam waktu satu bulan, Instagram CSI diikuti oleh lebih dari 5.000 orang dan aktif menerima pertanyaan ataupun cerita dari para penyintas, termasuk soal 'long covid'. Alida Susanti adalah salah satu anggota yang mengaku merasakah kehangatan dari para penyintas COVID-19.

"Di komunitas tersebut banyak sesama penyintas yang memberikan dukungan, sehingga saya tidak merasa sendiri melalui ini," katanya.

Delapan hari setelah kepergian ayahnya akibat COVID-19, Alida dan anaknya mendapat hasil tes positif mengidap virus corona, sehingga harus segera dirawat di rumah sakit. Menurutnya, masa perawatan selama satu minggu tersebut adalah "masa-masa menakutkan", terutama secara psikologis.

CSI sudah menerima beberapa laporan diskriminasi sosial dan ekonomi, yang berdampak juga kepada psikologis para penyintas.

"Salah satunya ada yang dipecat karena dianggap sudah tidak produktif, ada yang dianggap takut menularkan ... ada juga yang mengalami pengurangan upah dan tidak digaji karena dirawat terlalu lama," kata Juno.

Penyintas COVID-19, Alida, merasa terbantu dengan adanya komunitas daring Covid Survivor Indonesia.
Foto: Supplied

Menurut sebuah penelitian, banyak penyintas COVID-19 yang tidak dapat kembali bekerja atau melakukan aktivitas normal karena mengalami 'brain fog', nyeri, dan kelelahan luar biasa.

Edukasi mengenai 'long covid' kini menjadi fokus advokasi wadah penyintas yang berumur enam bulan ini, melihat absennya pengajaran, termasuk dari Pemerintah Indonesia.

"Pengertian untuk 'long covid' sendiri masih sedikit, padahal kita memiliki spektrum keluhan yang sangat luas. Gejala ini bisa dirasakan dari ujung kaki sampai ujung kepala, sampai rambut rontok, semua terdampak," ujarnya.

Alida dan anaknya (dalam foto) harus dirawat di rumah sakit setelah tertular COVID-19 dari ayahnya.
Foto: Supplied

'Siapa lagi kalau bukan pasien?'

Menurut Juno, peran penyintas sangatlah penting di tengah pandemi, dan "tidak selesai ketika sudah sembuh". Bersama penyintas dari seluruh dunia, ia bergabung dalam kelompok pasien yang sudah beberapa kali menghadiri rapat daring dengan WHO untuk mengadvokasi 'long covid'.

"Karena pesan ini perlu diteruskan ke mana-mana, dan siapa lagi yang bisa menyampaikan ini kalau bukan pasien?" ujarnya.

Melalui CSI, ia juga ingin mengajarkan penerimaan diri pada para penyintas, dengan kegiatan sederhana, seperti menambahkan kata penyintas atau 'survivor' di bio Instagram mereka.

"Yang saya lihat masalah berikutnya adalah kita tidak ada penerimaan diri, kita belum bisa menerima diri kita sebagai penyintas COVID-19," kata Juno.

"Saya ingin menyampaikan bahwa 'survivor' itu adalah orang yang luar biasa kuat, sehingga diharapkan kita bisa memberi dampak yang positif untuk orang lain, dan jangan berhenti di kita."

Dengan semangat kolektif ini, ia berharap stigma terhadap penyintas dapat perlahan teratasi.

Rumah Sakit menerima keluhan soal gejala 'long covid'

dr Andika mengatakan rumah sakit menerima lebih banyak pertanyaan mengenai 'long covid' dari waktu ke waktu.
Foto: Supplied

Di rumah sakit, para dokter sudah sering mendengar keluhan tentang 'long covid' dari penyintas COVID-19, termasuk dr Andika Chandra Putra, yang bertugas di empat rumah sakit di Jakarta, termasuk RS Darurat Wisma Atlet.

"Memang semakin banyak pertanyaan dari pasien karena mungkin juga kasusnya semakin meningkat, atau semakin banyak pasien yang pasca swab-nya negatif, masih mengeluhkan mudah lelah, batuk, atau pegal," katanya. Dr Andika mengaku di tengah menangani pasien COVID-19, tenaga kesehatan juga tetap berupaya mengedukasi di tengah keterbatasan informasi soal virus corona.

"Karena dengan jumlah pasien yang meningkat beberapa waktu lalu, semua daya, upaya, tenaga, kita maksimalkan untuk kegawatan terlebih dahulu," tutur dr Andika.

"Walau begitu, untuk kasus 'long covid', kami sudah memberikan banyak edukasi, seperti contoh ... dalam praktik sehari-hari sudah menginfokan ke pasien terkait tata laksana pasien 'long covid'."

Sumber: abc.net.au